Día Mundial del Lupus.

Hoy 10 de mayo es nuestro dia! Por fin ha llegado el DÍA MUNDIAL DEL LUPUS.

El Día Mundial del Lupus se conmemoró por primera vez el año 2004 cuando organizaciones internacionales de Lupus y la comunidad médica establecieron este día para crear una mayor concientizaicón de la enfermedad y ponerla en primera plana en el mundo, ya que es un gran problema de salud pública.

Por lo mismo, y como hemos venido hablando de varios días mundiales de la Salud, y además aún no hemos dado explicación alguna de lo que es el Lupus, que mejor que hoy para hablar sobre Lupus, difundiendo nuestra enfermedad y nuestra lucha por el #LupusAlAuge

Que es el Lupus

El Lupus es una enfermedad autoinmune inflamatoria crónica. Todas las personas tenemos un sistema inmunológico que nos protege de virus, bacterias y otros agente patógenos externos. En una persona “normal” esto funciona bien, pero en una persona con Lupus, nuestro sistema inmune no discrimina entre células buenas y malas, entre células externas o internas del cuerpo y nuestro sistema inmune nos termina atacando y destruyendo nuestro organismo, produciendo inflamaciones en órganos vitales o sistemas orgánicos y alterando o destruyendo la funcionalidad de algunos órganos.

El Lupus no tiene una causa establecida, ni exámenes de detección exclusivos, ni tratamientos únicos para la enfermedad, y NO TIENE CURA. Todo esto hace que sea difícil de diagnosticar, y compleja de tratar. Es una enfermedad que desde el momento en que se diagnostica, no hay más que aprender a vivir con ella y procurar los cuidados para evitar crisis o daños a órganos mayores.

La mayor afectación de órganos en pacientes con Lupus se produce en el riñón (en hasta un 40% de los casos hay algún tipo de insuficiencia renal o problemas mayores como necesidad de trasplante), pero el Lupus también puede atacar otros órganos como pulmón, hígado, corazón, o sistemas del cuerpo como el sistema neurológico, digestivo, entre otros. Además puede generar una gran lista de síntomas, que en cada persona puede ser diferente (como fatiga crónica, fotosensibilidad, cefaleas, dolores musculares, etc.)

El Lupus además, por lo general no se presenta solo. En muchos casos viene con enfermedades secundarias, y la mayoría de carácter autoinmune.  Síndrome de Sjögren (problemas en la producción de mucosidades en el cuerpo), fenómeno de Raynaud (vasculitis en manos o pies), Esclerodermia (rigidez en la piel) o Artritis Reumatoidea (inflamación de las articulaciones) son sólo algunos ejemplos.

La palabra “Lupus” viene del latín y significa lobo. Fue anotada por primera vez en el siglo XII para analizar los eritemas malares que se encontraban en algunas personas (el Lupus puede atacar la piel y hacer que aparezcan manchas, ronchas, o eritemas) y el médico italiano Rogerio Frugardi encontró que esos eritemas se asemejaban a la mordedura de un lobo.

El Lupus puede darse en tres tipos:

  1. Lupus Eritematoso Discoide: Aquél que sólo atacará la piel;
  2. Lupus Inducido por Medicamentos: Ciertos medicamentos pueden inducir un Lupus, produciendo inflamaciones generalizadas, pero una vez que se detecta qué medicamento ha producido tal estado, la actividad de la enfermedad desaparece.; y
  3. Lupus Eritematoso Sistémico: Es el más común y más peligroso de todos, ya que es en este tipo donde se ven afectados órganos y sistemas del cuerpo. Más del 80% de personas con Lupus tienen este tipo.

La enfermedad en cualquiera de sus formas ataca a cerca de 5 millones de personas en el mundo, y en Chile son más de 15.000 las personas que viven con algún tipo de Lupus. En la mayor parte de los casos afecta a mujeres, habiendo un hombre con Lupus por cada 9 a 15 mujeres con la enfermedad.

Si bien el Lupus es difícil de diagnosticar y de evaluar y no tiene cura aún, con un tratamiento adecuado y permanente es posible controlar la enfermedad, pero eso significará tomar un gran número de medicamentos y muchas veces se generarán efectos secundarios por su uso prolongado (problemas como Diabetes, Necrosis, Ostopenia, entre otros). Un obstáculo en este punto es el elevado costo de los medicamentos sobre todo en Chile, que dificulta muchas veces un tratamiento adecuado.

Cuando veas una persona con Lupus, lo mejor que puedes hacer es escucharla y apoyarla, pues el peso que lleva en sus hombros es gigante. Muchas veces el Lupus nos deja estéticamente bien por fuera, pero con nuestro cuerpo muriéndose por dentro.

#LupusAlAuge

En Agrupación Lupus Chile estamos luchando con todo por el #LupusAlAuge para que tú si tienes Lupus, o tienes un familiar o amigo con Lupus, puedan tener un apoyo económico de parte del Estado a través de garantías de protección financiera en la atención médico-especialista y en los fármacos, además contar con controles periódicos asegurados, para evitar episodios de crisis.

Para ello hemos llevado a cabo un gran número de reuniones y actividades buscando sensibilizar a la población y llegar con nuestro mensaje de #LupusAlAuge a cada rincón del país para que pronto sea una realidad.

La manera más básica de ayudar es difundiendo. Hoy estaremos a través de Twitter con el Hashtag #LupusAlAuge, a ver si llegamos a ser TT y en varios puntos de Santiago y otras ciudades (Arica, Rancagua, Viña y Valparaíso) recolectando firmas ciudadanas para nuestro propósito.

Únete a nosotros y contigo seremos más fuerte!

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Categorías: Agrupación Lupus Chile, Día Mundial | Etiquetas: , , , , | 7 comentarios

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7 pensamientos en “Día Mundial del Lupus.

  1. angela ravest

    A MI ME DIAGNOSTICARON HACE COMO 12 AÑOS ESCLERODERMIA, Y SE HA ,MANTENIDO AHI NO MAS , AL MENOS SINTOMAS NO TENGO MUCHO, SI ME DAN CANSACIOS CASI FATIGA , Y TOMO INDOMETACINA , DESDE ESA EPOCA, UNA DIARIA ,NO NECESITO MAS EMPEZE CON 5….HAY MUY POCA INFORMACION AL RESPECTO Y MEDICOS TAMBIEN QUE LE EXPLIQUEN EXACTAMENTE LAS CONSECUENCIAS, TRATAMIENTOS Y EXPLICACION DE LO QUE SE TRATA ESTA ENFERMEDAD,…FELICITACIONES A ESTA AGRUPACION, ESTARE ATENTA PARA VER QUE PUEDO HACER YO POR ESTA BELLA LABOR…

  2. Ángela, la Esclerodermia y el Lupus son enfermedades crónicas de la familia de las autoinmunes y tienen varias similitudes e incluso, teniendo Lupus se puede desarrollar una Esclerodermia secundaria.
    Tienes toda la razón de la falta de información y de especialistas que tratan estas enfermedades, y es bastante complejo porque a falta de horas médicas y de más reumatólogos para ver estas enfermedades, se cae en un círculo vicioso en que uno va a una cita médica y el doctor muchas veces se dedica a dar una receta, sin explicar detenidamente el proceso de la enfermedad o sacar de dudas al paciente.
    Por eso mismo es que es importante la unión de pacientes en torno a una enfermedad. Somos los mismos pacientes los que muchas veces logramos sacarnos dudas y ayudar a informar a los demás (jamás a diagnosticar o recetar un medicamento, todo eso va bajo supervisión médica)
    Saludos!

  3. Pingback: Los Hongos Tibetanos y el Lupus « Chile Lúpico

  4. Ivannia Campos

    En mi familia luchamos con esa enfermadad, la cual la pedeció mi hermano. El tenia L E S severo. El fallecio luego de luchar 20 años con esa terrible enfermedad. Paulo Campos, 1977-2014.

    • Un abrazo enorme para ti Ivannia, y para toda tu familia.
      Siempre es triste saber que la enfermedad se llevó a alguien, así que compartimos el dolor de ustedes.

  5. pachi abarca

    Yo tengo lupus de los 20 años actualmente 42 no ha sido fácil pero aquí estoy luchando los felicito por todo lo que hacen por los que tenemos lupus espero no perder el contacto con ustedes ya que son muy útil para nosotros (as) gracias que dios los bendiga

    • Hola Pachi:

      Gracias por tu saludo y por tu testimonio! De seguro a mucha gente que está partiendo le gustará leer que se vive con Lupus por muchos años y que no es una enfermedad terminal como al principio se cree.

      Cualquier duda que tengas nos la puedes hacer llegar por acá o a contacto@agrupacionlupuschile.cl

      Saludos!

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