Los beneficios de INFORMARSE sobre la enfermedad

Luego del diagnóstico del Lupus, es común que tengamos un mar de dudas sobre la enfermedad.

Tendrá cura? Qué puedo hacer? Qué no puedo hacer? Me pasará algo grave? Me moriré joven? Podré tener hijos? y un largo etcétera…

Al respecto podemos tomar varias opciones: hacernos los desentendidos y no querer saber nada, o tomar la iniciativa y tratar de entender de qué va esta enfermedad.

El ideal sería que el médico especialista que nos trate lograra sacarnos de todas y cada una de nuestras dudas, pero sabemos que ante la baja cantidad de médicos reumatólogos en Chile y en todo el mundo, eso no pasa más allá de ser un lindo sueño.

Por lo mismo, son los pacientes los llamados a tomar las riendas de su propia enfermedad, y sobre todo en el Lupus.

Informarse significa buscar conocimientos fidedignos, no sólo el primer resultado que nos muestra google, sino que ir a las fuentes primarias y reconocidas sobre el Lupus (Centros de Investigación, Fundaciones Extranjeras, Estudios avalados por entidades serias, blogs con información en profundidad u otras).

Pero si nos vamos a sentar a leer sobre Lupus, sobre las posibles manifestaciones de la enfermedad, debemos hacerlo con OBJETIVIDAD, es decir, teniendo la capacidad de entender que no todo lo que vamos a leer nos va a pasar a nosotros y no vivir con el miedo que algún día nos veremos o estaremos como un paciente con Lupus “de enciclopedia”.

Con ello logramos principalmente dos cosas positivas:

1) saber atenernos a lo que nos puede llegar a pasar si no tenemos una correcta adherencia al tratamiento y no llevamos adelante las indicaciones del médico, conocer las manifestaciones de la enfermedad en cada persona y conocer los signos de activación en nuestro propio cuerpo; y

2) agradecer que siempre hay casos peores que el de uno. Esto es sumamente importante, pues podremos ver que a pesar del dolor interno, de los cambios físicos o de las limitaciones que se puedan sufrir con la enfermedad, TODO puede ser siempre peor.

Además, está demostrado que los pacientes que están informados y participan activamente en su tratamiento:

a.- tienen MENOS dolor;
b.- necesitan MENOS visitas médicas;
c.- tienen MAYOR confianza en sí mismos; y
d.- permanecen MÁS activos en sus vidas.

O sea, que finalmente un paciente informado y con las riendas sobre su enfermedad y su tratamiento, puede optar a UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, pues será un paciente que lleva un paso adelante!

Por lo mismo, no te quedes con dudas, infórmate sobre tu enfermedad y las manifestaciones que presentas, mantente alerta ante nuevos signos o síntomas que puedas presentar, conoce los medicamentos que ingieres y sus respectivos efectos secundarios y contraindicaciones, lleva una libreta con los avances o cambios que presentes entre cada visita a tu médico y sobre todo, no desesperes, que si te informas bien, verás que siempre hay alguien que está peor que tú!

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Feria de la Salud SALUTON

Quieres aprender más sobre Lupus? Quieres saber sobre otras enfermedades? Conoces el Síndrome de Elhers-Danlos, la Artritis, Vasculitis y otras enfermedades más?

Pues esta invitación es para ti!

Este SABADO 28 de SEPTIEMBRE desde las 10.00 a las 20.00 horas tendremos una Feria de la Salud en la que participa Agrupación Lupus Chile y varias otras organizaciones de pacientes de nuestro país como Volar Chile, Chilenos Esclerodermia, la Fundación Carlos Quintana para la Colitis Ulcerosa y el Mal de Crohn, Fribroamig@s Santiago, Down Arcoiris, Ataxia Chile, Agrupación Despertar del Silencio, Cebras Chile, Vasculitis Chile y más!
LOGO SALUTON
Desde el año pasado hemos estado trabajando un grupo de organizaciones para crear difusión de distintas enfermedades presentes en nuestro país, educar a la población respecto a ellas y crear conciencia sobre problemas y aspectos importantes de Salud en conjunto con el doctor Claudio Aldunate.

De nuestra parte, como Agrupación Lupus Chile tendremos al Inmuno-Dermatólogo Cristián Vera Kellet de la Universidad Católica de Chile explicando algunos aspectos del Lupus, en el bloque de las 13.00-13.30 horas.

Esta feria de la Salud será una oportunidad única para aprender no sólo de Lupus, sino que de varias otras enfermedades, compartir testimonios y experiencias, escuchar a los expertos, y debatir sobre temas importantes en Salud para nuestro país.

Los esperamos en la Universidad de las Américas sede PROVIDENCIA, ubicada en Antonio Varas 880, desde las 10.00 a las 20.00 horas.

Y lo mejor de todo, es que este EVENTO ES GRATUITO, sin previa inscripción ni nada, así que aprovecha esta oportunidad!

Más información, https://twitter.com/SalutonChile

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Qué es el AUGE o GES?

AUGEEl Plan AUGe, hoy llamado GES, fue el principal y gran objetivo que movió nuesrto trabajo en Agrupación Lupus Chile.

Pero qué significa el Plan AUGE?  Cuál es su importancia? Por qué todas las enfermedades quisieran estar incorporadas en este plan?

AUGE significa Acceso Universal a Garantías Explícitas y es un política pública del Estado de Chile que busca proteger y garantizar el acceso a prestaciones de salud a ciertas enfermedades. Hoy se usa el término GES, Garantías Explícitas en Salud.

A qué tipo de enfermedades se busca garantizar? Aquellas que sin un diagnóstico oportuno o un tratamiento adecuado producen una alta tasa de mortalidad y/o incapacidad en quienes las sufren. Por lo mismo, aparece el primer criterio de exclusión de este Plan de Salud: no podrían ser parte de él aquellas enfermedades que no son mortales o no producen incapacidades en quienes las padecen.

Ser una enfermedad cubierta con el GES significa que estamos frente a una enfermedad GRAVE, independiente del costo o carga económico que supone para el paciente o su familia.

11 AUGEPor lo mismo, hasta JUNIO de 2013 eran 69 las patologías incorporadas al plan AUGE-GES, pero desde JULIO por iniciativa del gobierno se suman 11 nuevas patologías sumando un total de 80, donde se incluye el Lupus Eritematoso Sistémico (LES).

Que una patología sea incorporada a este Plan significa que se contarán con Garantías Explícitas en Salud que suponen los siguientes puntos:

Acceso: Corresponde a ka obligación de Fonasa e Isapres de asegurar las prestaciones de salud integradas en las prestaciones GES.

Calidad: Las atenciones de salud garantizadas deben ser otorgadas por un prestador registrado y acreditado para ello. Por lo mismo, no todos los médicos o centros de salud funcionan como parte del GES.

Oportunidad: Hay plazos máximos establecidos por ley para el otorgamiento de las prestaciones de salud garantizadas. Si no se cumplen, se deben hacer valer mediante reclamo y ser subsanadas de inmediato por el operador.

Proteción Financiera: es la existencia de una contribución, pago o copago máximo que deberá efectuar el afiliado por prestación o grupo de prestaciones. Cada patología tiene sus valores de prestaciones determinadas por decreto, y la protección financiera se establece de diferente forma para afiliados de Fonasa o Isapre, estableciéndose desde la gratuidad hasta un tope de un 20%.

El Lupus es una enfermedad que si bien no tiene cura, puede ser totalmente controlable cuando existe un buen diagnóstico y cuando se sigue un tratamiento continuo y permanente, por lo mismo, el haber trabajado por dos años para lograr la inclusión del LES al GES se convirtió en nuestro trabajo fundamental y HOY ES NUESTRO MAYOR ORGULLO!

BIENVENIDO JULIO!

BIENVENIDO AUGE!

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UN MES PARA QUE #LupusEsAuge SEA UNA REALIDAD

Después de algo más de dos años de trabajo incansable  en AGRUPACION LUPUS CHILE, hoy 1 DE JUNIO estamos a un mes exacto de comenzar a beneficiarnos de las Garantías Explícitas de Salud que nos entregará el Plan AUGE-GES para el Lupus Eritematoso Sistémico.

Qué significa esto? Que el Gobierno de Chile ha incluido dentro de sus políticas de Salud Públicas a esta enfermedad y por lo tanto, las ha cubierto con ciertas garantías de calidad, acceso, protección financiera y oportunidad.

Qué beneficios nos traerá esto? Que cada persona que se atienda a través del Fondo Nacional de Salud (FONASA) o a través de una ISAPRE podrá optar a una red de que garantizará atención y tratamiento a los pacientes que sufren de Lupus Eritematoso Sistémico en Chile.

Quienes sean parte de FONASA deberán acceder al AUGE a través del consultorio que les corresponda, desde donde se harán las derivaciones necesarias siempre y cuando sea necesario.

Quienes pertenezcan a ISAPRE, deben concurrir a la sucursal más cercana para acceder a la red preferente que cada institución de salud pondrá a disposición de sus afiliados.

Cualquier otra duda o consulta sobre el acceso al AUGE, la deben hacer a contacto@agrupacionlupuschile.cl o realizarla en este espacio.

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Por qué necesitamos y merecemos #LupusAlAuge?

En momentos en que el Lupus Eritematoso Sistémico está propuesto dentro de las 11 patologías a incluir en el Plan GES, te mostramos cuáles son las razones y motivos de por qué necesitamos y merecemos que nuestra patología esté incluida en el programa de Garantías Explícitas de Salud de nuestro país.

Se hizo un trabajo recopilatorio de estas ideas y todos estos aportes fueron hechos por pacientes o familiares en distintas reuniones en Santiago y regiones, además de nuestra plataforma en Facebook.

Dale play, y a compartir!

 

 

Qué queda pendiente para ser AUGE?

En el Congreso Nacional se está discutiendo la Ley de Presupuesto que vendrá a regir para el año 2013, y en ella se incluyen las partidas de Salud que vendrán a permitir efectuar las adecuaciones necesarias en cuanto a recursos y otros ítemes que se requieren para incluir finalmente el Lupus Eritematoso Sistémico y las 10 otras enfermedades propuestas por el Consejo Consultivo GES.

Una vez que el presupuesto se apruebe antes del último día de noviembre de 2012, viene la firma del Decreto GES en enero de 2013 que establecerá un nuevo régimen de patologías y con ello se cifrará en 80 las enfermedades protegidas con estas garantías explícitas de salud, para entrar en plena vigencia y funcionamiento en julio de 2013.

Así que la tarea aún no acaba.
Mientras no haya decreto firmado, no hay inclusión alguna de nuestra patología al GES.

Mantente atento a cualquier nueva información!

 

 

 

 

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VISITA MÉDICA: El Internista

Cuánto nos cuesta a veces conseguir una hora con un médico? O a pesar de ir quizás regularmente, muchas veces nos quedamos sin saber opiniones sobre algunos puntos no médicos que nos puedan dar los especialistas.

Hoy inauguramos esta nueva sección llamada VISITA MÉDICA. Su objetivo es ir conociendo algunas opiniones de Lupus y otros temas de parte de los especialistas de la salud, que esperamos sea un aporte.

Ya sabemos que el Lupus es tratado por diferentes médicos dependiendo de la situación particular de cada paciente, y así es como nos hacemos asiduos visitantes y hasta amigos de un gran número de especialistas médicos.

En nuestro andar por servicios de salud, no será raro encontrarnos alguna vez con un MÉDICO INTERNISTA, aquél que en las propias palabras de nuestro invitado de hoy “es un especialista en la atención del adulto, en patologías no quirúrgicas. En mis palabras, un “pediatra del adulto”. Se desempeña principalmente en las salas de pacientes hospitalizados y unidades de intermedio y paciente crítico. También existen internistas que se desempeñan en el Servicio de Urgencias resolviendo enfermedades no quirúrgicas. Así mismo, todo reumatólogo debe primero tener una formación como médico internista.”

Hoy en Visita Médica tenemos al DR. OSVALDO VILLAGRÁN, médico internista que realiza sus funciones en el Hospital Clínico San Borja Arriarán, en el que trabaja hace poco más de 6 años. Con él hablamos de los aspectos generales del Sistema Público Chileno y del Lupus desde su posición.

DIAGNOSTICANDO AL SISTEMA

¿Qué tan frecuente se presentan casos de personas con un Lupus sin diagnóstico, y qué pasos a seguir se dan cuando una persona presenta síntomas de Lupus?

Esta situación es muy frecuente, aunque para sospechar el diagnóstico se requiere una entrevista muy dedicada y completa al paciente en la búsqueda dirigida de la enfermedad, y cierta experiencia para reconocerla. Solemos indicar a los médicos en formación que se trata de enfermedades que requieren un “alto índice de sospecha”, esto es, pensar en la enfermedad frente a ciertos síntomas que deben prender una luz de alerta. Por las características de funcionamiento de la enfermedad (en términos médicos la fisiopatología de la enfermedad) existen 11 criterios para diagnosticar la enfermedad, que incluyen: 1) Elementos clínicos y del laboratorio general como la sensibilidad a la luz, artritis, eritema malar (enrojecimiento de las mejillas), presencia de derrames pleurales o pericárdicos (es decir, líquido alrededor de los pulmones o corazón), anemia y baja en el recuento de linfocitos (entre otras manifestaciones sanguíneas), compromiso renal (desde inflamación leve hasta insuficiencia renal), compromiso neurológico (incluso con manifestación psiquiátrica), y 2) Elementos de laboratorio inmunológico, como anticuerpos antinucleares positivos, anticuerpos antiDNA positivos, VDRL positivo y otros. Para hacer el diagnóstico definitivo deben cumplirse 4 de los 11 criterios, lo que nos hace concluir que las formas de aparición de la enfermedad pueden ser muy diferentes entre un paciente y otro.

En el proceso habitual de diagnóstico entonces debemos reconocer los elementos clínicos para luego solicitar los exámenes de laboratorio inmunológico necesarios. Mientras se esperan los resultados de estos exámenes, solicitamos las evaluaciones de especialistas necesarias, especialmente la del reumatólogo, quien es el especialista de cabecera de la enfermedad.

Respecto a tu experiencia médica, ¿Qué tan común es encontrarse con casos de personas con Lupus diagnosticado? Y ¿Cuál o cuáles son los principales motivos de atención de personas con Lupus?

Trabajo en un Servicio de Medicina Interna, donde tenemos pacientes hospitalizados, por lo que recibimos con frecuencia dos tipos de pacientes en relación al Lupus: un primer grupo de pacientes que presentan síntomas poco definidos pero que orientan a la posibilidad de un Lupus entre los posibles diagnósticos, a quienes estudiamos con diversos exámenes y con evaluaciones por otros especialistas, para llegar al diagnóstico. El segundo grupo está compuesto por pacientes con diagnóstico definido de Lupus, con tiempos de evolución diversos de enfermedades (unos meses a varios años) y que presentan alguna complicación de su enfermedad que requiere hospitalización, o necesitan tratamientos cuya administración sólo es posible en un contexto de hospitalización y no en forma ambulatoria.

Para nosotros como servicio el Lupus es una patología frecuente que debemos saber manejar, y principalmente coordinar las evaluaciones y tratamientos que dictan los especialistas. Los problemas más frecuentes que se atienden se refieren a complicaciones renales, infecciosas, cardiológicas, neurológicas y también derivadas de efectos adversos de los medicamentos que se utilizan en la enfermedad.

¿Cuál es el perfil promedio de una persona con Lupus?

La literatura médica en el mundo coincide en que los pacientes con Lupus son predominantemente mujeres, por cada 7 a 9 mujeres hay 1 hombre afectado. Generalmente se trata de personas entre los 15 y 40 años de edad, pudiendo existir casos de inicio más temprano, incluso en la infancia. Este perfil no difiere en nuestro país. Los casos de varones son más raros, pero cuando se presentan suelen ser de mayor gravedad en la manifestación de los síntomas, y por ello de especial cuidado. La mayoría de los pacientes pasan por varios médicos antes de llegar al diagnóstico, pues los síntomas no aparecen sincronizados, sino se van agregando en el tiempo con evoluciones fluctuantes. En ese sentido se debe tener cierta experiencia en el cuadro como para sospechar el diagnóstico.

¿Cuáles son a tu juicio algunas complicaciones importantes en pacientes con Lupus?

Podemos dividir las complicaciones en aquellas netamente médicas y aquellas que se refieren a enfrentar psicológica y económicamente la enfermedad.

Desde el punto de vista médico la enfermedad requiere tratamientos que no están exentos de molestias, algunas simples de resolver hasta otras más díficiles como alergias a los fármacos, intolerancia gástrica, infecciones asociadas y otras.

Desde el punto de vista psicológico el mayor problema es asumir que se trata de una enfermedad crónica, que no tiene cura definitiva pero sí un tratamiento, por lo que se requiere de controles para el resto de la vida y evaluaciones permanentes de uno o diversos especialistas según la gravedad de la enfermedad. En corto tiempo pasas de ser una persona sana a alguien que padece una enfermedad no curable de la que tendrá que preocuparse constantemente, aprendiendo a convivir con ella y sobrellevando sus síntomas y dificultades. Como médicos debemos también estar atentos a detectar cuadros de depresión, que acompañan con mucha frecuencia a enfermedades crónicas de este tipo y que pueden ser la causa de mala adherencia a los tratamientos, inasistencias a controles y otros.

Si bien en el sistema público tenemos algunas de las armas terapéuticas para tratar la enfermedad, es innegable que en algún momento nos vemos obligados a solicitar al paciente incurrir en gastos para el que no siempre se encuentra preparado. Debemos pensar que la enfermedad afecta la capacidad laboral, por lo que el paciente ve afectada su situación económica en grado variable.

¿Cuáles son a tu parecer las limitaciones actuales para tratar personas con Lupus en el Sistema Público?

Principalmente las que tienen que ver con disponibilidad de horas de hospitalización y horas de control con los especialistas, que no es claramente un problema propio del Lupus, sino de un sistema completo.

Otro problema es la disponibilidad de tratamientos más caros para pacientes que tienen Lupus que no responden a los tratamientos habituales. Recientemente conocí un caso de una paciente con un lupus con compromiso renal que no ha respondido a la terapia habitual, y que requiere el uso de un medicamento llamado Rituximab (MabThera en su nombre comercial), que está buscando la posibilidad de financiamiento público. Es similar esta situación a aquella que viven los pacientes con Artritis Reumatoide que requieren terapias con un grupo de fármacos denominados agentes biológicos.

¿Qué nivel de resignación o impotencia ves que existe en los doctores y en los pacientes ante el Sistema Público de Salud?

Los pacientes sienten que el acceso a los médicos y a las terapias se hace lento y difícil. En general cuando el paciente ya es atendido se siente satisfecho, el verdadero parto es lograr la atención, aquella preciada hora o esa preciada cama que le permitirá contactarse con el equipo profesional que efectúa la atención.

Respecto a la resignación o impotencia de los médicos, preferiría hablar de la resignación e impotencia del equipo de salud, pues en estos pacientes no solo tenemos médicos a cargo, sino también enfermeras, nutricionistas, kinesiológos, técnicos en enfermería entre otros. Suele ser frustrante cuando tú sabes que un paciente tiene una posibilidad de estar mejor con determinado tratamiento, alimento o implemento y éste no existe. Sin embargo los pacientes establecen una alianza con los profesionales y saben entender aquellas cosas que no dependen del equipo profesional directamente.

PARTICIPANDO DE NUESTRA ENFERMEDAD

¿Cómo evalúas la relación médico-paciente en la actualidad? ¿Qué cosas apuntarían a mejorar las actuales condiciones?

Es innegable que es mejorable. La misma falta de especialistas hace que se sobrecargue de trabajo a algunos de ellos, lo que genera un desgaste y por ende atenciones de menor calidad, y un profesional que toma actitudes distantes, mecanizadas y poco humanas.

Como médico creo que no debemos dejar de reconocer nuestras propias culpas, en relación a que no siempre atendemos como el paciente merece. Participo también como formador de médicos en el hospital y trato de inculcar que el que está al frente es una persona que siente, que tiene expectativas y a quien debemos servir como corresponde.

Si me pides pensar en un ideal, me encantaría tener más tiempo para atender a las personas, tener lugares más acogedores para entrevistarme con ellas, lugares para atender a los familiares, y una infraestructura y hotelería de mejor calidad en el ambiente hospitalario.

Y desde el otro lado de esta relación, ¿Cómo describirías a un paciente ideal con Lupus?

Creo que me he encontrado varias veces con pacientes lúpicos ideales. Lo ideal es un paciente comprometido con su recuperación y que entienda que es él mismo el que va a ser el motor de su mejoría. Si entiende esto, buscará informarse, tomará en cuenta las recomendaciones y consultará rápidamente frente a la presencia de un síntoma de complicación o activación de la enfermedad. Hoy en día esto se facilita por la presencia de internet. Tratamos de inculcar a los pacientes el dejar de lado la pasividad y ser activos.

Ante situaciones o episodios de crisis de Lupus,  ¿Dónde se acude, al SAPU, Consultorio, Posta, Hospital?

Cuando el episodio o molestia es muy repentino, debe acudirse al SAPU si la molestia es leve o al Servicio de Urgencia si se considera más seria. Me parece de suma importancia que los pacientes tengan claros sus cuadros clínicos y su tratamiento farmacológico, para que ante la necesidad de ir a urgencias lo hagan llevando detalladamente los diagnósticos del paciente y los medicamentos que utiliza en un cuaderno, libreta o agenda. Una lista de medicamentos completa debe decir el nombre genérico del medicamento, su cantidad de miligramos, qué cantidad de medicamento y cada cuántas horas se toma, y en caso de que no sean permanentes el tiempo por el que fueron indicados. También debe incluir aquellos que han sido suspendidos hasta 3 o 4 meses previo a la atención. Esto resulta de suma utilidad e importancia cuando el paciente va en graves condiciones acompañado de un familiar o cercano, que muchas veces no logran aprenderse de memoria todos estos datos.
Y finalmente, siempre es bueno que el paciente tenga inscripción en su Consultorio y que estén al tanto de lo que se está planeando realizar en el Hospital con el paciente, para así también colaborar en la atención.

¿Con cuánta periodicidad de tiempo recomendarías a una persona con Lupus que esté bajo observación médica en casos de remisión y de crisis?

Es una respuesta difícil de dar, depende del tiempo que el paciente esté en remisión o de la intensidad de la crisis si esta se presenta. En casos de remisión por varios años los controles pueden llegar a ser hasta cada 6 meses, y en crisis depende del criterio clínico, si es necesario se debe hospitalizar.

¿Cuáles son los especialistas médicos fundamentales que debería visitar una persona por el sólo hecho de tener Lupus?

Como decía previamente, la fisiopatología de la enfermedad hace que las manifestaciones se den en diversos órganos y sistemas. El especialista de cabecera y por excelencia de la enfermedad es el reumatólogo, especialista en enfermedades relacionadas con la inmunidad. Según el paciente, puede tener que ser atendido por nefrólogos, cardiólogos, hematólogos, broncopulmonares, neurólogo, psiquiatra, dermatólogo, otorrinolaringólogo entre otros. El médico internista general también participa en los procesos de diagnóstico y hospitalización.

LOS DESAFÍOS POR VENIR

¿En qué forma cambiaría la atención de personas con Lupus si se incluye nuestra patología al Sistema AUGE-GES?

En el caso de los pacientes del sistema público, cambiaría en las garantías de atención en tiempos determinados, que al estar especificadas por ley permitirían el acceso más expedito a los profesionales de salud. Obligaría además a generar más profesionales con capacitación y conocimiento en la enfermedad.
En cuanto a los pacientes privados ayudaría a reducir los costos de los exámenes, procedimientos y tratamientos asociados a la enfermedad.

Y para cerrar. A tu parecer, ¿al Sistema de Salud Público le hacen falta más médicos o mejores hospitales?

Primero, mejores hospitales, porque con mejores hospitales el trabajo rendiría mucho más.

NOTA: NO SE ACEPTARÁN COMENTARIOS MAL INTENCIONADOS, NEGATIVOS O FALTOS DE RESPETO SOBRE LA PERSONA ENTREVISTADA.

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Agrupaciones de Lupus a lo largo de Chile

Santiago no es Chile.

Se supone, no?

Siempre escuchamos la frase “descentralizar el país”, y qué mejor que hacer lo mismo con el Lupus.

Si bien más cerca del 60% de los pacientes con Lupus viven en la Región Metropolitana, personas con Lupus encontramos en todas las regiones y ciudades del país, pues recuerda que somos 30.000 personas en el país.

Hasta el momento hemos logrado grupos de carácter regional o provincial que funcionan bajo el alero de Agrupación Lupus Chile, pero que se reúnen, gestionan actividades y encuentros de forma independiente.

Que mejor que un lugar cerca nuestro donde encontraremos apoyo y comprensión que muchas veces es difícil de hallar en personas sin Lupus. Es una excelente oportunidad para crear lazos y conocer realidades que se asemejan a la nuestra donde estamos todos unidos por el Lupus.

Hasta el momento tenemos los siguientes grupos en nuestro país y que cuentan con los siguientes medios de contacto en las redes sociales:

Región de Arica y Parinacota:
Lupus Arica-Parinacota, tiene grupo en Facebook y puedes comunicarte por Twitter con su encargada.

Región de Atacama:
Lupus Copiapó, perfil en Facebook.

Región de Valparaíso:
– Quinta V Lupus, que reúne personas de Viña del Mar, Valparaíso, Concón, Quilpué, Villa Alemana, Quillota y todos quienes sean de la Quinta Región.
Tiene perfil en Facebook y puedes comunicarte por Twitter con uno de sus encargados.

- Lupus Provincias San Felipe-Los Andes, que agrupa personas de las comunas de San Felipe, Los Andes, Catemu Llay-Llay y otras.
Tiene grupo en Facebook y puedes comunicarte por Twitter con su encargada.

Región del Bíobío:

Lupus Octava, grupo en Facebook.

Región de la Araucanía:
Lupus Temuco, grupo en Facebook.

Región de Magallanes y la Antártica Chilena:
Lupus Magallanes, perfil en Twitter.

Cada grupo lleva más o menos tiempo, pero algunos alcazaron a sumarse a las actividades del Día Mundial del Lupus el pasado 10 de mayo, o han generado difusión a través de medios de prensa locales, y han hecho actividades destinadas a nuestra campaña de Firmatón Nacional por #LupusAlAuge.

Si vives cerca de alguno de estos grupos, comunícate con ellos y participa, lo disfrutarás!

Y si no hay algún grupo, anímate a crear uno con personas de tu ciudad, provincia o región. Cada grupo partió con pocas personas, pero ya verás cómo crecerá!

Anímate, en esto sólo faltas tú!!!

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Los Hongos Tibetanos y el Lupus

Esto es la moda! Todo el mundo habla de ellos, así que no te quedes atrás en el tema!

Pero los HONGOS TIBETANOS SERVIRÁN PARA TRATAR EL LUPUS?

Qué son los Hongos Tibetanos?

Los Hongos Tibetanos, Hongos del Tíbet, Hongos Chinos, Hongos Búlgaros, Búlgaros de Agua, Tibicos, Kéfir de Agua, Algas Marinos, Granillos, Granos de Azúcar de Kéfir, Granos de Agua de Kéfir, Cristales Japoneses de Agua o Abejas de Lafornia son un cultivo doméstico ancestral de asociaciones benignas de bacterias y levaduras que se encuentran en una matriz de polisacáridos. Lucen como granos de arroz cocido pero más esféricos y a veces más grandes. Los microbios presentes en los tibicos actúan en simbiosis para mantener un cultivo estable. Los tibicos sintetizan diversos líquidos azucarados, alimentándose del azúcar para producir ácido láctico, etanol y dióxido de carbono que hace que el agua quede carbonatada.

En simples palabras, los Hongos Tibetanos son los tan llamados “pajaritos” con los que se elabora el yogur, pero que se diferencian porque no crecen en leche, sino que en agua.

Cuenta la tradición, que a pesar de ser un producto milenario, fue Sor Teresa de Calcuta que en un viaje al Tíbet logró dar con monjes que le entregaron este producto para sanar enfermedades en los pobres que atendía con el único requisito de prohibir su venta, debiéndose traspasar sólo como regalo. Y habría sido la misma Beata quien los habría traído al continente americano en un viaje a México.

Para qué servirían los Hongos Tibetanos?

Quienes promueven su uso, aseguran que los tibicos tienen una serie de propiedades, como por ejemplo: curar adicciones (el alcoholismo), reducir la ansiedad (para dejar de fumar), hacer desaparecer las canas, fortalecer el cuero cabelludo, sanar la migraña, prevenir algunos casos de cáncer y además curar el cáncer de piel, evitar el estreñimiento, mejorar las funciones del hígado y curar hepatitis, quemar las grasas en personas con sobrepeso, reducir el colesterol, hacer desaparecer las cataratas, potenciar la visión, curar eczemas en la piel, quitar la tos, curar el asma, bajar la glucosa en casos de diabetes y quitar las hemorroides, fortalecer las defensas, mantener la temperatura del cuerpo fresca en verano y más alta en invierno, ayudar al sistema urinario, disminuir la posibilidad de cálculos, hacer menos bruscos los cambios en la menopausia, y dar una vida longeva y vital a quien los toma.

Sin embargo, NO HAY NINGÚN ESTUDIO MÉDICO QUE ACREDITE ESTOS DICHOS.

Por qué se hicieron famosos en Chile?

Si bien en nuestro país tienen presencia hace años, en Chile fue Juan Andrés Salfate, el mismo personaje que habla de conspiraciones detrás de todo, vaticinios del fin del mundo, predicciones de terremotos y tsunamis por doquier, que fue detenido por la PDI en el marco de investigaciones por tráfico de droga y reconociera posteriormente un consumo habitual de cocaína, haciendo uso de su pantalla diaria en el canal abierto La Red, quien publicitara este producto como una panacea milenaria para todo tipo de enfermedades, desde el SIDA, al cáncer, depresiones, obesidad y otros.

Y QUÉ PASA RESPECTO AL LUPUS?

El Lupus es una enfermedad inflamatoria crónica de tipo autoinmune. Se produce por una hiperactividad en el sistema inmunológico. En palabras simples, nuestras defensas están hiperactivas y terminan atacando nuestro propio organismo. Por lo mismo, lo que se busca con una terapia para tratar el Lupus es “bajar las defensas”, y si estos productos tendrían el beneficio de “aumentar las defensas” nos van a jugar en contra y nos pueden generar crisis!

Para más detalles de la enfermedad, puedes visitar el post que se hizo explicando el Lupus con ocasión del Día Mundial del Lupus.

QUÉ DICEN LOS ESPECIALISTAS EN LUPUS SOBRE LOS HONGOS TIBETANOS?

En Agrupación Lupus Chile hacemos un trabajo serio. Por lo mismo, si vamos a buscar información referida al Lupus debemos ir a los especialistas que se dedican a diagnosticar, ver y tratar el Lupus y a quienes se dedican a estudiarlo.

1.- Al consultarle a una reumatóloga de Chile sobre ellos, se limitó a pedir disculpas porque “No he oído nada de Hongos Tibetanos“.
Lo anterior es muestra de la poca seriedad que un producto así tiene en la comunidad médica, y nos viene a ejemplificar que no todo lo que aparece en televisión es tan cierto como se nos muestra (y también que hay muchas personas que no vemos televisión).

ACTUALIZACIÓN: En las Jornadas Educativas de Enfermedades Reumatológicas ofrecidas por Volar Chile  donde expusieron conocidos reumatólogos de nuestro país pertenecientes a la Sociedad Chilena de Reumatología (SOCHIRE), se indicó lo peligroso que podía resultar que un paciente con algún tipo de Lupus u otra enfermedad autoimune usara estos productos, pues no hay estudios que midan el efecto que tengan directamente sobre el desarrollo de la enfermedad, sobre el sistema de defensas, o su interacción con los medicamentos para controlar la enfermedad.

2.- El siguiente paso fue preguntar en el extranjero. En primer lugar se envió consulta a Lupus Fundation of America, y la respuesta sobre el uso y beneficios de los Hongos Tibetanos en el Lupus es la siguiente:

“Desafortunadamente no encontré investigaciones clínicas que sostengan que los Hongos Tibetanos son una cura o un tratamiento para el Lupus. Siempre es recomendable que las personas que padecen de Lupus y piensan agregar algún otro producto, suplemento, vitamina, o yerbas a su dieta, discutirlo con su médico, ya que pueden interactuar con los medicamentos que el paciente está tomando para el Lupus. Estos productos también pueden estimular el sistema inmunológico de los pacientes y causar o aumentar la inflamación. Creo que lo mejor sería discutir con su médico y buscar su atención”. 

3.- Y para terminar de salir de dudas, se envió la misma pregunta al St. Thomas Lupus Trusty su respuesta paso a transcribir:

“Como regla para los pacientes con Lupus no está aconsejado tomar productos que puedan estimular su ya hiperactivo sistema inmuneSumado a lo anterior, los pacientes con Lupus tienden a ser “alérgicos”, y los productos lácteos y sus derivados están en los primeros lugares de la lista de alimentos a los que los pacientes pueden ser sensibles.
Muchas terapias alternativas pueden interferir con las drogas o medicamentos prescritos, o pueden ser peligrosas si son tomadas en grandes cantidades. Es importante que el paciente discuta el tomar algún tipo de suplemento con su doctor antes de tomar terapias alternativas, hierbas, o suplementos alimenticios.
Muy pocos estudios han sido conducidos para medir la eficacia de algún tipo de tratamientos alternativos, y los médicos son reacios a recomendar algún tipo de remedio específico, particularmente debido a que los síntomas del Lupus varían en cada individuo.
Otra dificultad con algunas terapias alternativas es que la dosis exacta del ingrediente activo no puede ser predicha o garantizada. Estas terapias pueden, por lo tanto, agregar un factor adicional de complicaciones que el doctor debe saber y estar conciente de ello para tenerlo en cuenta.

Cuáles son la recomendaciones finales?

El Lupus no es una enfermedad simple. Ante una multiplicidad de síntomas o afecciones que se pueden presentar, cada persona genera un “propio Lupus”, por lo mismo, algo que a alguien le funciona no necesariamente va a actuar de la misma forma en el organismo de otro individuo.

Recordemos también que EL LUPUS NO TIENE CURA. Así de fuerte, y así de simple. Estando concientes de ello y que sólo tenemos a nuestra disposición un tratamiento farmacológico serio y probado para controlar la enfermedad, debemos tener claro que cualquier medicamento o droga utilizada en un tratamiento médico cuenta con estudios científicos, ensayos clínicos primero en animales y luegoL en pacientes, aprobaciones por organismos internacionales y nacionales y si están a nuestra disposición en el mercado es porque tienen una eficacia comprobada para el fin que fueron creados, a pesar de los efectos secundarios que nos pueda generar su uso, pero eso es parte del costo-beneficio implicado en ello.

Y finalmente, el Lupus es diagnosticado, evaluado, supervigilado y tratado por médicos, y es en ellos en quienes debemos de confiar, hacerles consultas pertinentes a nuestros tratamientos y comentarles algún tipo de cambio sugerido en nuestro tratamiento. A este respecto, una reumatóloga de Chile comentaba no hace mucho tiempo en una charla sobre enfermedades reumatológicas que “en Chile tenemos el problema que la gente le cree más al dato de la vecina que al médico tratante”.

Así que recuerden, LOS HONGOS TIBETANOS NO CUENTAN CON RESPALDO CIENTÍFICO, MÉDICO O CLÍNICO QUE AVALEN SUS BENEFICIOS PROMOCIONADOS EN PACIENTES CON LUPUS.

Si tienes Lupus y te están ofreciendo o estás consumiendo estos productos, antes de hacerlo o seguir con ellos, CONSULTA CON TU MÉDICO!

LEE ESTO ANTES DE COMENTAR!!!

Este es un espacio para hablar de Hongos Tibetanos y Lupus. No se está entrando a discutir, cuestionar o avalar el uso de los Hongos Tibetanos en personas sin Lupus o en otras patologías.

Tampoco es un espacio para ofrecer Hongos Tibetanos, ni para entrar en peleas o llegar a utilizar garabatos. Comentarios de estas tres últimas clases serán borrados.

Categorías: Agrupación Lupus Chile, Viviendo con Lupus | Etiquetas: , , , | 216 comentarios

El Fin de Una Era… Doctor House y el Lupus.

El doctor más famoso del mundo. Y hablaba de Lupus!

Quién no quisiera tener un Doctor Gregory House como líder de su propio equipo médico? Cuánto tiempo nos hubiésemos ahorrado en exámenes y diagnósticos errados antes de llegar a un médico que nos dijera que teníamos Lupus si todos pensaran como él?

A pesar que terminó hace unos meses, no podíamos dejar de hacerle un homenaje a este doc que tantas vidas salvó y que nos hizo sentir más amenos cada vez que escuchábamos nombres de enfermedades y fármacos que el común de la gente nunca ha asimilado… Sjögren, Fibromialgia, Pleuritis, Punción Lumbar, Prednisona, Metotrexato y tantos otros!

Después de 177 Episodios agrupados en 8 Temporadas la figura de House M.D. nos deja una gran legado a quienes batallamos con el Lupus: logró lo que sin la seria no hubiésemos logrado… poner la palabra LUPUS en la mentalidad colectiva mundial.

House por lo menos consiguió que su teleaudiencia escuchara la palabra Lupus. Que se familiariza con ella y por lo menos entendiera que se trata de una enfermedad (y no un derivado de la cerveza, el lúpulo). Que el Lupus es algo complejo, que cuesta diagnosticar y que si se llega a su diagnóstico, algunas veces no lleva aparejado nada positivo para el paciente, pues cambia la vida del enfermo y arrastra también a su entorno.

Pero por más que House haya nombrado 284.395.892 veces la palabra Lupus en la serie, aún mucha gente no sabe de qué trata realmente, cuáles son sus síntomas o las características más importantes de la enfermedad. Cuántas veces nos enojamos o nos sentimos porque alguien no entiende o siquiera ha escuchado lo que es el Lupus? Ahora bien… nuestro enojo o ira es justificado?

Nosotros conocemos al revés y al derecho nuestra realidad y nos enrabia que alguien no sepa qué es o de qué trata el Lupus, pero cuántas otras enfermedades realmente “raras” desconocemos nosotros y la población en general? Nadie está obligado a ser un manual de medicina con pies, así que esa ignorancia que vemos en los demás respecto del Lupus es la misma ignorancia que nosotros podemos sentir respecto a otra enfermedad, o fuera de la salud, a términos legales, económicos, políticos y tantos otros. Reflexionemos la próxima vez que la persona que está frente a nosotros que no sabe de Lupus no tiene porqué saber, pero nosotros debemos ser un ente de difusión y concientización de la enfermedad, y que mejor que partiendo por decir… “Veías Dr. House? “

El otro legado de House:

Aparte de la enorme difusión sobre el término Lupus, de haber ahondado en el tratamiento de la enfermedad y haber tocado tanto otro caso médico, House nos deja unas cuantas lecciones:

1.- “It’s Never Lupus” (Nunca Es Lupus): Al menos sabemos que sí puede ser posible! Podemos buscar a las más de 5 millones de personas en el mundo que sufren de algún tipo de Lupus para que se lo explique, no? Y no sólo será House el que no crea en el Lupus, cuántas personas no lo conocen? Por lo mismo, es nuestra labor crear conciencia sobre nuestra enfermedad!

2.- “Everybody Lies” (Todo el Mundo Miente): House siempre está consciente que los pacientes mienten o modifican sus síntomas para no ser enjuiciados por el doctor… y muchas veces eso lleva a diagnósticos tardíos o errados. La lección entonces es ser lo más veraces con nuestros médicos y contarles la verdad, aunque sepamos o tengamos la conciencia de haber hecho algo mal durante nuestro tratamiento. Con nuestro doctor tenemos que ser confiados y abrirnos a él, si no, estamos perdiendo el tiempo en la consulta!

3.- Su adicción al Vicodine: Vimos cómo tomaba y tomaba sus pastillas para aliviar los dolores en su pierna cayendo en una adicción que lo llevó a deambular por psiquiatra, hospital psiquiátrico, policía, tribunales y cárcel. Cualquier persona puede caer fácilmente en una adicción a alguna sustancia, y si estamos frente a un arsenal de medicamentos que nos logran mantener la enfermedad controlada o aliviar el dolor no es difícil generar algún tipo de dependencia a ciertos fármacos. Por lo mismo, debemos ser riguroso con las indicaciones del médico sobre nuestros remedios y no automedicarnos por ningún motivo. O quieren terminar como House?

Ahora sin House, en qué medico confiaremos?
Quién podrá salvarnos?

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Firmatón Nacional #LupusAlAuge

A firmar, a firmar… que el mundo se va a acabar!

En Agrupación Lupus Chile tenemos todas las energías volcadas en lograr ser AUGE el 2013.
Para eso, necesitamos difusión y todo el apoyo necesario.

Por lo mismo, creamos la campaña de la Firmatón Nacional para sumar un apoyo ciudadano y demostrar que la gente respalda nuestra solicitud de #LupusAlAuge.

Recolección de firmas en Arica, 10 de mayo.

Cómo puedes sumarte?
Puedes ingresar a nuestro grupo en Facebook  y bajar el formato para imprimir en tamaño oficio desde tu casa, puedes escribir a secretaria@agrupacionlupuschile.cl y pedir que te envíen por correo el formato o pedirlo por Twitter indicando tu correo.

Qué haces con la plantilla de firmas?

La haces circular en tu familia, colegio, universidad, trabajo, amigos y círculos sociales para que todos vayan firmado.

La idea además, es sumar a tu familia a que haga lo mismo en sus propios círculos.

Cómo la entregas de vuelta a la Agrupación?

Una vez que tengas suficientes firmas, o que se indique el plazo de término de nuestra campaña, la haces llegar a nuestra oficina al interior del Hospital Sótero del Río. Si no eres de Santiago o no puedes ir hasta la oficina, la puedes hacer llegar por medio de Correos de                                                                                                     Chile, a la casilla Central de Santiago (pide por                                                                                                   mail más detalles para esta modalidad de                                                                                                           envío).

La invitación queda hecha, sólo falta que te sumes!!!!
1+1 ya son dos firmas… imagínate cuántas podremos lograr si te unes!

Categorías: #LupusAlAuge, Agrupación Lupus Chile | 5 comentarios

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